Emička to nemá v životě nijak jednoduché. Pětiletá holčička, musela na svět dřív, ale její vývoj se zdál být zcela v pořádku. Jen do dvou měsíců, kdy se začala třást a nekoordinovala své oči. Po roce a půl vyšla diagnóza Pelizaeus-Merzbacher syndrom – závažné onemocnění, které způsobuje problémy s jídlem, nystagmus, hypotonii, epilepsii, pomalý vývoj až jeho zastavení a následná smrt.
„Je to smrtelné onemocnění, ale věříme, že nákladnými a náročnými rehabilitacemi se ten nepřejícný osud dá trošku zvrátit a udržet jí s námi, co nejdéle, jak jen to bude možné,“ říká maminka Eliška. Usnadnit alespoň trochu Emičce život můžou nákladné rehabilitace, na které rodině pomůže každá koruna. Odkaz na sbírku s příběhem Emičky najdete zde.
Slova maminky:
Jsem máma smrtelně nemocné dcery Emičky, držím ji v náručí a snažím se vyhrát boj s časem proti nemoci, kterou nelze léčit. Bohužel není na světě síly, která by ji zastavila. Moje milovaná Ema trpí nejtěžším genetickým onemocněním zvané Pelizaeus merzbacher Syndrom, kterou trpí podle lékařů jako jediná holka v Evropě.
Penízky použijeme na rehabilitace, které ji dodávají fyzickou i psychickou sílu, nebo léky a vitamíny. Pro dceru jet na 2týdenní rehabilitační pobyt pro něj znamená hrozně moc. Pomozte nám prosím. Emka má srdce bojovníka, nevzdává se a bojuje za každý jeden nádech a každou hodinu svého života. Podpořte ji na její cestě i sdílení má smysl. Děkujeme.
Přidat komentář